Fabryho choroba je dědičné metabolické onemocnění ze střádání. Prevalence nemoci v ČR je 1:53000.
Cílem bakalářské práce je popsat specifika ošetřovatelské péče o pacienta s Fabryho chorobou, kdy budou identifikovány a diagnostikovány ošetřovatelské problémy - diagnózy pacientů s diagnostikovanou Fabryho chorobou za použití NANDA taxonomie II.
Soubor tvořili 2 respondenti s diagnostikovanou Fabryho chorobou. Sběr dat probíhal pozorováním, rozhovorem a byl doplněn o informace získané na základě obsahové analýzy zdravotnické dokumentace. Při získávání dat byl použit ošetřovatelský koncepční model Marjory Gordon.
Na základě vypracovaných kazuistik jednotlivých respondentů byly diagnostikovány jejich ošetřovatelské problémy, kterými byly chronická bolest, průjem, únava, narušená tělesná pohyblivost, nedostatek spánku, neefektivní vzorce dýchání, strach, riziko vzniku infekce a riziko pádu.
Zpracovaná mapa ošetřovatelské péče může být použita při poskytování ošetřovatelské péče na infuzním stacionáři. Účelem je zkvalitnění komplexní ošetřovatelské péče.
Anotace v angličtině
Fabry disease is an inherited metabolic disease from accumulation. The prevalence of the disease in the Czech Republic is 1:53000.
The goal of the thesis is describe the specifics of nursing care for a patient with Fabry disease, where there will be identified and diagnosed nursing problems - diagnosis of patients with diagnosed Fabry's disease by using NANDA taxonomy II.
The set was formed by 2 patients with diagnosed Fabry's disease. The collection of the data was done by observation, dialogue and was supplemented with information obtained on the basis of content analysis of medical documentation. By the collection of the data there was used the nursing concept model Marjory Gordon.
Based on the elaborated case studies of the individual patients there were diagnosed their nursing problems which were chronic pain, diarrhea, fatigue, impaired body monility, lack of sleep, ineffective breathing pattern, fear, risk of falling and risk of infection.
The processed map of nursing care can be used by the patient reception with diagnosed Fabry's disease on the infusionsstation. The purpose is the improvement of the complex nursing care.
Klíčová slova
Fabryho choroba, Marjory Gordon, NANDA taxonomie II., ošetřovatelská péče, pacient.
Klíčová slova v angličtině
Fabry's disease, Marjory Gordon, nursing care, NANDA taxonomy II., patient.
Rozsah průvodní práce
48s. + 6s. příloh
Jazyk
CZ
Anotace
Fabryho choroba je dědičné metabolické onemocnění ze střádání. Prevalence nemoci v ČR je 1:53000.
Cílem bakalářské práce je popsat specifika ošetřovatelské péče o pacienta s Fabryho chorobou, kdy budou identifikovány a diagnostikovány ošetřovatelské problémy - diagnózy pacientů s diagnostikovanou Fabryho chorobou za použití NANDA taxonomie II.
Soubor tvořili 2 respondenti s diagnostikovanou Fabryho chorobou. Sběr dat probíhal pozorováním, rozhovorem a byl doplněn o informace získané na základě obsahové analýzy zdravotnické dokumentace. Při získávání dat byl použit ošetřovatelský koncepční model Marjory Gordon.
Na základě vypracovaných kazuistik jednotlivých respondentů byly diagnostikovány jejich ošetřovatelské problémy, kterými byly chronická bolest, průjem, únava, narušená tělesná pohyblivost, nedostatek spánku, neefektivní vzorce dýchání, strach, riziko vzniku infekce a riziko pádu.
Zpracovaná mapa ošetřovatelské péče může být použita při poskytování ošetřovatelské péče na infuzním stacionáři. Účelem je zkvalitnění komplexní ošetřovatelské péče.
Anotace v angličtině
Fabry disease is an inherited metabolic disease from accumulation. The prevalence of the disease in the Czech Republic is 1:53000.
The goal of the thesis is describe the specifics of nursing care for a patient with Fabry disease, where there will be identified and diagnosed nursing problems - diagnosis of patients with diagnosed Fabry's disease by using NANDA taxonomy II.
The set was formed by 2 patients with diagnosed Fabry's disease. The collection of the data was done by observation, dialogue and was supplemented with information obtained on the basis of content analysis of medical documentation. By the collection of the data there was used the nursing concept model Marjory Gordon.
Based on the elaborated case studies of the individual patients there were diagnosed their nursing problems which were chronic pain, diarrhea, fatigue, impaired body monility, lack of sleep, ineffective breathing pattern, fear, risk of falling and risk of infection.
The processed map of nursing care can be used by the patient reception with diagnosed Fabry's disease on the infusionsstation. The purpose is the improvement of the complex nursing care.
Klíčová slova
Fabryho choroba, Marjory Gordon, NANDA taxonomie II., ošetřovatelská péče, pacient.
Klíčová slova v angličtině
Fabry's disease, Marjory Gordon, nursing care, NANDA taxonomy II., patient.
Zásady pro vypracování
Kvalitativní výzkum – case study, sběr dat s využitím koncepčního modelu zdraví M. Gordon, a identifikace, vypracování mapy ošetřovatelské péče s využitím NANDA TAXONOMIE II.
Hlavním cílem práce je identifikace specifických ošetřovatelských problémů pacientů/klientů s Fabryho nemocí, jejich analýza a vypracování mapy ošetřovatelské péče s přihlédnutím na bio-psycho-socio-spirituální potřeby nemocného.
FORMULACE ÚKOLŮ PRÁCE (dílčích cílů):
Teoretická analýza odborné literatury shrnující problematiku Fabryho nemoci
Analýza bio-psycho-socio-spirituálních potřeb s využitím koncepčního modelu
Komparace výsledků práce s odbornými pracemi
Analýza a intepretace získaných dat
Vypracování mapy ošetřovatelské péče
Zásady pro vypracování
Kvalitativní výzkum – case study, sběr dat s využitím koncepčního modelu zdraví M. Gordon, a identifikace, vypracování mapy ošetřovatelské péče s využitím NANDA TAXONOMIE II.
Hlavním cílem práce je identifikace specifických ošetřovatelských problémů pacientů/klientů s Fabryho nemocí, jejich analýza a vypracování mapy ošetřovatelské péče s přihlédnutím na bio-psycho-socio-spirituální potřeby nemocného.
FORMULACE ÚKOLŮ PRÁCE (dílčích cílů):
Teoretická analýza odborné literatury shrnující problematiku Fabryho nemoci
Analýza bio-psycho-socio-spirituálních potřeb s využitím koncepčního modelu
Komparace výsledků práce s odbornými pracemi
Analýza a intepretace získaných dat
Vypracování mapy ošetřovatelské péče
Seznam doporučené literatury
ARENDS, M., et al. Léčba Fabryho choroby?agalsidáza beta, mezinárodní studie.Cesk Slov Neurol N 2018; 81/114(2): 156-163
Dostálová,G., et al. Fabryho choroba. Medicína pro praxi, 2018, 15.5: 242-244.
GOLÁŇ, L., et al. Fabryho choroba-lysozomální onemocnění ze střádání s multiorgánovým postižením. Interní medicína pro praxi, 2012, 14.10: 378-382.Interní medicína pro praxi / Interní Med. 2018; 20(1): 10-13 / www.internimedicina.cz
REKOVÁ, Petra, et al. Fabryho choroba. Přehled problematiky a nejčastější neurologické projevy. Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie, 2018, 81.2.
TESAŘ, Vladimír a Ondřej VIKLICKÝ, ed. Klinická nefrologie. 2., zcela přepracované a doplněné vydání. Praha: Grada Publishing, 2015. ISBN 978-80-247-4367-7.
Zaměřeno na Fabryho nemoc. Shire ve spolupráci s Centrem pro Fabryho chorobu při 2. interní klinice 1. LF UK a VFN v Praze, 2013.
Seznam doporučené literatury
ARENDS, M., et al. Léčba Fabryho choroby?agalsidáza beta, mezinárodní studie.Cesk Slov Neurol N 2018; 81/114(2): 156-163
Dostálová,G., et al. Fabryho choroba. Medicína pro praxi, 2018, 15.5: 242-244.
GOLÁŇ, L., et al. Fabryho choroba-lysozomální onemocnění ze střádání s multiorgánovým postižením. Interní medicína pro praxi, 2012, 14.10: 378-382.Interní medicína pro praxi / Interní Med. 2018; 20(1): 10-13 / www.internimedicina.cz
REKOVÁ, Petra, et al. Fabryho choroba. Přehled problematiky a nejčastější neurologické projevy. Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie, 2018, 81.2.
TESAŘ, Vladimír a Ondřej VIKLICKÝ, ed. Klinická nefrologie. 2., zcela přepracované a doplněné vydání. Praha: Grada Publishing, 2015. ISBN 978-80-247-4367-7.
Zaměřeno na Fabryho nemoc. Shire ve spolupráci s Centrem pro Fabryho chorobu při 2. interní klinice 1. LF UK a VFN v Praze, 2013.
Přílohy volně vložené
-
Přílohy vázané v práci
-
Převzato z knihovny
Ne
Plný text práce
Přílohy
Posudek(y) oponenta
Hodnocení vedoucího
Záznam průběhu obhajoby
Studentka vypracovala BP na téma Fabryho choroba: Mapa ošetřovatelské péče. Fabryho choroba je dědičné metabolické onemocnění ze střádání. Prevalence nemoci v ČR je 1:53000.
Cílem bakalářské práce je popsat specifika ošetřovatelské péče o pacienta s Fabryho chorobou, kdy budou identifikovány a diagnostikovány ošetřovatelské problémy – diagnózy pacientů s diagnostikovanou Fabryho chorobou za použití NANDA taxonomie II. Soubor tvořili 2 respondenti s diagnostikovanou Fabryho chorobou. Sběr dat probíhal pozorováním, rozhovorem a byl doplněn o informace získané na základě obsahové analýzy zdravotnické dokumentace. Při získávání dat byl použit ošetřovatelský koncepční model Marjory Gordon. Na základě vypracovaných kazuistik jednotlivých respondentů byly diagnostikovány jejich ošetřovatelské problémy, kterými byly chronická bolest, průjem, únava, narušená tělesná pohyblivost, nedostatek spánku, neefektivní vzorce dýchání, strach, riziko vzniku infekce a riziko pádu. Zpracovaná mapa ošetřovatelské péče může být použita při poskytování ošetřovatelské péče na infuzním stacionáři. Účelem je zkvalitnění komplexní ošetřovatelské péče.
PŘIPOMÍNKY A DOTAZY NA ZÁVĚR
1/ na str. 39 uvádíte jako výsledek ošetřovatelské intervence uvádíte, že „pacient už nepije pivo“ – můžete tuto skutečnost vysvětlit jako následek „balíčku“ intervencí(usínání v klidném prostředí, vyvětrání před spaním, vyvarování se pití alkoholu a energetických nápojů na noc, užití hypnotik….?), ev. jiným mechanismem?
2/ v příloze č. 8 - informovaném souhlasu/prohlášení informantů o souhlasu s účastí na průzkumném šetření, je odkaz na „Nařízení“. Byli participanti průzkumu seznámeni se zněním/obsahem tohoto dokumentu a s se sídlem kontaktního místa pro případné odvolání souhlasu (v prohlášení je uvedeno “kontaktní místo uvedené výše“, ovšem „výše se nic nenachází).