Bakalářská práce se zabývá analýzou odborné literatury s problematikou Rettův syndrom, dále analýzou specifických potřeb dívek s Rettovým syndromem z holistického (bio-psycho-socio-spirituálního) pohledu dle modelu Majrogy Grodon. Práce klade důraz na potřebu multidisciplinární spolupráce s cílem udržení a podpory zdraví dívek s RTT.
Anotace v angličtině
The bachelor's work looks at the analysis of professional literature with the issue of Rett syndrome, as well as the analysis of the specific needs of girls with Rett syndrome from a holistic (bio- psycho- socio- spiritual) view according to the Majroga Grodon model. The work emphasises the need for multidisciplinary cooperation to maintain and promote the health of girls with RTT.
genetic disease, combined disability, Rett syndrome, holistic, multidisciplinary
Rozsah průvodní práce
42 s. + 3 s. příloh
Jazyk
CZ
Anotace
Bakalářská práce se zabývá analýzou odborné literatury s problematikou Rettův syndrom, dále analýzou specifických potřeb dívek s Rettovým syndromem z holistického (bio-psycho-socio-spirituálního) pohledu dle modelu Majrogy Grodon. Práce klade důraz na potřebu multidisciplinární spolupráce s cílem udržení a podpory zdraví dívek s RTT.
Anotace v angličtině
The bachelor's work looks at the analysis of professional literature with the issue of Rett syndrome, as well as the analysis of the specific needs of girls with Rett syndrome from a holistic (bio- psycho- socio- spiritual) view according to the Majroga Grodon model. The work emphasises the need for multidisciplinary cooperation to maintain and promote the health of girls with RTT.
genetic disease, combined disability, Rett syndrome, holistic, multidisciplinary
Zásady pro vypracování
Kvalitativní výzkumní metoda - case study. Analýza potřeb pacientek/klientek s Rettovým syndromem v holistickém pojetí ošetřovatelství. Po zpracování případů bude vypracován informační leták: Život s Rettovým syndromem.
- analýza odborné literatury shrnující problematiku: Rettův syndrom
- analýza bio -psycho-socio-spirituálních potřeb formou case study
- sestavení plánu multidisciplinární péče
- komparace výsledků práce s obdobnými pracemi
- vypracovat informační leták pro laickou veřejnost: Život s Rettovým syndromem
Zásady pro vypracování
Kvalitativní výzkumní metoda - case study. Analýza potřeb pacientek/klientek s Rettovým syndromem v holistickém pojetí ošetřovatelství. Po zpracování případů bude vypracován informační leták: Život s Rettovým syndromem.
- analýza odborné literatury shrnující problematiku: Rettův syndrom
- analýza bio -psycho-socio-spirituálních potřeb formou case study
- sestavení plánu multidisciplinární péče
- komparace výsledků práce s obdobnými pracemi
- vypracovat informační leták pro laickou veřejnost: Život s Rettovým syndromem
Seznam doporučené literatury
BURKHART, Linda J. Multi-Modal Communication Strategies for children Who have Rett Syndrome. In: Simplified Technology [online]. 2009 [cit. 2019-02-26]. Dostupné z: http://www.lburkhart.com/hand_rett_syndrome_7_07.pdf
HUNTER, Kathy. Rettův syndrom a jak dál--. Praha: Rett-Community, 2008. ISBN 978-80-254-1849-9.
OPATŘILOVÁ, Dagmar. Metody práce u jedinců s těžkým postižením a více vadami. Brno: Masarykova univerzita, 2005. ISBN isbn80-210-3819-5.
OŠLEJŠKOVÁ, Hana. Dětská neurologie. Olomouc: Solen, Medical education, 2015. Meduca. ISBN 978-80-7471-124-4.
ZUMROVÁ, Alena. Rettův syndrom a další vzácná onemocnění: Konference pořádaná občanským sdružením Rett Community a Centrem hereditárních ataxií FN Motol, Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol. 5. 10. 2013
Seznam doporučené literatury
BURKHART, Linda J. Multi-Modal Communication Strategies for children Who have Rett Syndrome. In: Simplified Technology [online]. 2009 [cit. 2019-02-26]. Dostupné z: http://www.lburkhart.com/hand_rett_syndrome_7_07.pdf
HUNTER, Kathy. Rettův syndrom a jak dál--. Praha: Rett-Community, 2008. ISBN 978-80-254-1849-9.
OPATŘILOVÁ, Dagmar. Metody práce u jedinců s těžkým postižením a více vadami. Brno: Masarykova univerzita, 2005. ISBN isbn80-210-3819-5.
OŠLEJŠKOVÁ, Hana. Dětská neurologie. Olomouc: Solen, Medical education, 2015. Meduca. ISBN 978-80-7471-124-4.
ZUMROVÁ, Alena. Rettův syndrom a další vzácná onemocnění: Konference pořádaná občanským sdružením Rett Community a Centrem hereditárních ataxií FN Motol, Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol. 5. 10. 2013
Přílohy volně vložené
Seznam příloh
Příloha A - hlasový počítač umožňující I.M. komunikaci s okolní světem
Příloha B - ukázka jak hlasový počítač funguje
Příloha C - hračka napojena na počítač, skrz který I.M. hračku ovládá
Příloha D - Go Talk - jednoduchá komunikace
Přílohy vázané v práci
ilustrace
Převzato z knihovny
Ano
Plný text práce
Přílohy
Posudek(y) oponenta
Hodnocení vedoucího
Záznam průběhu obhajoby
Studentka zpracovala bakalářskou práci na téma: Multidisciplinární péče o dívku s Rettovým syndromem Multidisciplinary care of a girl with Rett syndrome
Bakalářská práce se zabývá analýzou odborné literatury s problematikou Rettův syndrom, dále analýzou specifických potřeb dívek s Rettovým syndromem z holistického (bio-psycho-socio-spirituálního) pohledu dle modelu Majrogy Grodon. Práce klade důraz na potřebu multidisciplinární spolupráce s cílem udržení a podpory zdraví dívek s RTT.
Otázka vedoucí práce :
Popište stručně situaci v ČR ? diagnostika, možnosti vzdělávání dívek, pomocné organizace?a komparujte s již dostupnými zahraničními nebo tuzemskými fakty.
Otázky oponeta:
Jaký máte názor na vývoj tohoto onemocnění?
Jak je vnímána toto o nemocnění v zahraničí?
Studentka odpověděla na všechny otázky vedoucího práce a oponenta dobře. Komise se shodla na závěrečném hodnocení obhajoby bakalářské práce známkou dobře.