Název: Život s bulózní epidermolýzou
Úvod: Práce je zaměřena na život s onemocněním epidermolysis bullosa. Zabývá se definicí, klasifikací, genetickou problematikou nemoci, diagnostikou, pravidly terapie a ošetřování a organizacemi pomáhajícími pacientům s EB.
Cíl: Prostřednictvím kazuistiky popsat kvalitu života s EB. Teoreticky analyzovat odbornou literaturu shrnující problematiku onemocnění epidermolysis bullosa a porovnat vlastní práci s jinými šetřeními zabývajícími se EB.
Metodika: Vzhledem k výjimečnosti tématu byla zvolena metoda kazuistiky, případové studie dívky s Epidermolysis bullosa dystrophica. Ke sběru dat bylo použito pozorování, rozhovory a analýza dostupných dokumentů.
Výsledky: Nemoc ve velké míře ovlivňuje kvalitu života pacientů. Nejenom pedagogové, ale i zdravotníci nemají s EB dostatečnou zkušenost. Stejně tak jako laická veřejnost není správně informována. Důraz u nemoci musí být především kladen na ošetřovatelskou péči a sebeošetřování. Stěžejní je i pohybová aktivita a pro dětské pacienty hrají nejdůležitější roli rodiče.
Závěr: V důsledku nedostatečné informovanosti byl získaný materiál použit pro tvorbu informačního letáku. Omezené příspěvky zdravotních pojišťoven nelze ovlivnit. Byla zjištěna možnost skutečné léčby EB pomocí mesenchymálních buněk.
Anotace v angličtině
Title: Life with bullous epidermolysis
Introduction: The work is focused on life with the disease epidermolysis bullosa. It deals with the definition, classification, genetic issues of the disease, diagnostics, treatment and treatment rules, and organizations assisting EB patients.
Purpose: Describe the quality of life with EB through case reports. Theoretically analyze the literature summarizing the issue of Epidermolysis bullosa and compare own work with other EB investigations.
Methodology: Due to the uniqueness of the topic, the case report method, the case study of a girl with epidermolysis bullosa dystrophica was chosen. Observation, in-terviews and analysis of available documents were used to collect data.
Results: The disease greatly affects the quality of life of patients. Not only teachers, but also health care professionals do not have sufficient experience with EB. Just as the general public is not properly informed. Above all, the emphasis on disease must be on nursing care and self-care. Physical activity is also crucial and parents play the most important role for pediatric patients.
Conclusion: Due to lack of awareness, the material was used to create an informati-on leaflet. Limited contributions by health insurance companies cannot be influen-ced. The possibility of actual EB treatment with mesenchymal cells was found.
Název: Život s bulózní epidermolýzou
Úvod: Práce je zaměřena na život s onemocněním epidermolysis bullosa. Zabývá se definicí, klasifikací, genetickou problematikou nemoci, diagnostikou, pravidly terapie a ošetřování a organizacemi pomáhajícími pacientům s EB.
Cíl: Prostřednictvím kazuistiky popsat kvalitu života s EB. Teoreticky analyzovat odbornou literaturu shrnující problematiku onemocnění epidermolysis bullosa a porovnat vlastní práci s jinými šetřeními zabývajícími se EB.
Metodika: Vzhledem k výjimečnosti tématu byla zvolena metoda kazuistiky, případové studie dívky s Epidermolysis bullosa dystrophica. Ke sběru dat bylo použito pozorování, rozhovory a analýza dostupných dokumentů.
Výsledky: Nemoc ve velké míře ovlivňuje kvalitu života pacientů. Nejenom pedagogové, ale i zdravotníci nemají s EB dostatečnou zkušenost. Stejně tak jako laická veřejnost není správně informována. Důraz u nemoci musí být především kladen na ošetřovatelskou péči a sebeošetřování. Stěžejní je i pohybová aktivita a pro dětské pacienty hrají nejdůležitější roli rodiče.
Závěr: V důsledku nedostatečné informovanosti byl získaný materiál použit pro tvorbu informačního letáku. Omezené příspěvky zdravotních pojišťoven nelze ovlivnit. Byla zjištěna možnost skutečné léčby EB pomocí mesenchymálních buněk.
Anotace v angličtině
Title: Life with bullous epidermolysis
Introduction: The work is focused on life with the disease epidermolysis bullosa. It deals with the definition, classification, genetic issues of the disease, diagnostics, treatment and treatment rules, and organizations assisting EB patients.
Purpose: Describe the quality of life with EB through case reports. Theoretically analyze the literature summarizing the issue of Epidermolysis bullosa and compare own work with other EB investigations.
Methodology: Due to the uniqueness of the topic, the case report method, the case study of a girl with epidermolysis bullosa dystrophica was chosen. Observation, in-terviews and analysis of available documents were used to collect data.
Results: The disease greatly affects the quality of life of patients. Not only teachers, but also health care professionals do not have sufficient experience with EB. Just as the general public is not properly informed. Above all, the emphasis on disease must be on nursing care and self-care. Physical activity is also crucial and parents play the most important role for pediatric patients.
Conclusion: Due to lack of awareness, the material was used to create an informati-on leaflet. Limited contributions by health insurance companies cannot be influen-ced. The possibility of actual EB treatment with mesenchymal cells was found.
1.Práce s informacemi(literatura, odborní¨é časopisy, vázkumné zprávy-čerpat z dostupných databází EBSCO,MEDLINE, Google Scholar aj., aktivní využití Vědecké knihovny UJEP)
2. Analýza informací- zpracováníliterární rešerše( stav dané problematiky v ČR a v zahraničí)
3. Stanovení výzkumného problému
4. Shromáždění relevantního materiálu
5. Analýzy a interpretace shromážděných dat
6. Zpracování metodou "case study"V
6. Diskuse, komparace s obdobnými pracemi
Zásady pro vypracování
1.Práce s informacemi(literatura, odborní¨é časopisy, vázkumné zprávy-čerpat z dostupných databází EBSCO,MEDLINE, Google Scholar aj., aktivní využití Vědecké knihovny UJEP)
2. Analýza informací- zpracováníliterární rešerše( stav dané problematiky v ČR a v zahraničí)
3. Stanovení výzkumného problému
4. Shromáždění relevantního materiálu
5. Analýzy a interpretace shromážděných dat
6. Zpracování metodou "case study"V
6. Diskuse, komparace s obdobnými pracemi
Seznam doporučené literatury
1) Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiology, Diagnosis, Multidisciplinary Care and Therapy. 2009. ISBN 9783211792704.
2) CETKOVSKÁ, Petra. Kožní změny u interních onemocnění / Petra Cetkovská, Karel Pizinger, Jiří Štork. 2010. ISBN 9788024710044.
3) JANKOVSKÝ, Jiří. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením: somatopedická a psychologická hlediska / Jiří Jankovský. 2006. ISBN 8072547305.
4) Epidermolysis Bullosa (EB): Prevalence, Clinical Manifestations and Management. 2016. ISBN 9781634842747.
5) Atlas lidského těla / [editor Jordi Vigué ; ilustrace Miquel y Myriam Ferrón ; z anglického překladu ... španělského originálu ... přeložili a odborně lektorovali Marek Plánička a Jan Kohout]. 2014. ISBN 9788025508244.
Seznam doporučené literatury
1) Life with Epidermolysis Bullosa (EB): Etiology, Diagnosis, Multidisciplinary Care and Therapy. 2009. ISBN 9783211792704.
2) CETKOVSKÁ, Petra. Kožní změny u interních onemocnění / Petra Cetkovská, Karel Pizinger, Jiří Štork. 2010. ISBN 9788024710044.
3) JANKOVSKÝ, Jiří. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením: somatopedická a psychologická hlediska / Jiří Jankovský. 2006. ISBN 8072547305.
4) Epidermolysis Bullosa (EB): Prevalence, Clinical Manifestations and Management. 2016. ISBN 9781634842747.
5) Atlas lidského těla / [editor Jordi Vigué ; ilustrace Miquel y Myriam Ferrón ; z anglického překladu ... španělského originálu ... přeložili a odborně lektorovali Marek Plánička a Jan Kohout]. 2014. ISBN 9788025508244.
Přílohy volně vložené
-
Přílohy vázané v práci
ilustrace, tabulky
Převzato z knihovny
Ano
Plný text práce
Přílohy
Posudek(y) oponenta
Hodnocení vedoucího
Záznam průběhu obhajoby
Název: Život s bulózní epidermolýzou
Úvod: Práce je zaměřena na život s onemocněním epidermolysis bullosa. Zabývá se
definicí, klasifikací, genetickou problematikou nemoci, diagnostikou, pravidly terapie a
ošetřování a organizacemi pomáhajícími pacientům s EB.
Cíl: Prostřednictvím kazuistiky popsat kvalitu života s EB. Teoreticky analyzovat
odbornou literaturu shrnující problematiku onemocnění epidermolysis bullosa a
porovnat vlastní práci s jinými šetřeními zabývajícími se EB.
Metodika: Vzhledem k výjimečnosti tématu byla zvolena metoda kazuistiky, případové
studie dívky s Epidermolysis bullosa dystrophica. Ke sběru dat bylo použito
pozorování, rozhovory a analýza dostupných dokumentů.
Výsledky: Nemoc ve velké míře ovlivňuje kvalitu života pacientů. Nejenom
pedagogové, ale i zdravotníci nemají s EB dostatečnou zkušenost. Stejně tak jako laická
veřejnost není správně informována. Důraz u nemoci musí být především kladen na
ošetřovatelskou péči a sebeošetřování. Stěžejní je i pohybová aktivita a pro dětské
pacienty hrají nejdůležitější roli rodiče.
Závěr: V důsledku nedostatečné informovanosti byl získaný materiál použit pro tvorbu
informačního letáku. Omezené příspěvky zdravotních pojišťoven nelze ovlivnit. Byla
zjištěna možnost skutečné léčby EB pomocí mesenchymálních buněk.
Při prezentaci nás studentka uvedla na začátku do problematiky epidermolysis bullosa. Cílem práce bylo popsat pomocí kazuistiky kvalitu života s tímto onemocněním. Ve výsledcích popisuje náročnost péče o pacienta s epidermolysis bullosa. Doporučení pro praxi (brožura). Na závěr studentka zmiňuje nutnost na seznámení zdravotnického personálu s tímto onemocněním. Komise oceňuje velmi kvalitní zpracování teoretické části bakalářské práce a práce jako celku.
Otázky členů komise:
1. Jak se Vám pracovala se sledovanou pacientkou (15tiletá dívka)?
2. Ovlivnila Vás spolupráce s pacientkou?
Studentka zodpověděla erudovaně veškeré dotazy komise.
Komise se shodla na celkovém závěrečném hodnocení bakalářské práce známkou výborně.