Práce je tematicky orientována na problematiku komplexní podpory směřující ke zvyšování kvality života rodin dětí se vzácným onemocněním. Zvláštní pozornost je věnována možnostem podpory v oblasti vzdělávání. Teoretická východiska práce zahrnují problematiku vzácných onemocnění, problematiku dopadu vzácných onemocnění na kvalitu života rodin, možnosti podpory a vzdělávání osob se zdravotním postižením či závažným onemocněním a další možnosti pozitivního ovlivňování kvality života rodin s dětmi se vzácným onemocněním. Praktická část práce je zaměřena na prezentaci kvalitativně orientovaného výzkumného šetření realizovaného metodou případových studií vybraných rodin dětí se vzácným onemocněním, zejména mukopolysacharidózy. V rámci sběru dat je využito především technik obsahové analýzy dokumentů, hloubkových polostrukturovaných interview. V této části práce jsou zpracovány dvě případové studie dětí trpících onemocněním mukopolysacharidóza. Na základě získaných výsledků jsou formulována strukturovaná doporučení pro aplikaci opatření směřujících ke zvýšení kvality života výše uvedené cílové skupiny.
Anotace v angličtině
This work is thematically oriented on problematics of complex support aimed at increasing of life quality of families with children having rare diseases. Special attention is paid to the possibilities of education support. Theoretical work basis includes the issues of rare diseases, issue of rare disease impact to family life quality, support possibilities and education of disabled or seriously ill persons. The possibilities of positive influence on life quality of families with childrens with rare diseases are also very important. The practical work part is aimed to a presentation of qualitative oriented research survey which is realised by the method of case studies in selected families getting children with rare diseases especially with mucopolysaccharidosis. Within the data collection is used especially the document content analysis and depth half-structured interviews. In this part of my work are processed two case studies of children experienced by the illness called mucopolysaccharidosis. Based on obtained results are formulated the measures and structurated recommendations for the increasement of life quality of the above mentioned target group.
Klíčová slova
dítě, chlapec, rodina, mukopolysacharidóza, vzácné onemocnění, metabolické onemocnění, lysosomální střádavá onemocnění, GAG, vzdělávání, pedagogický asistent, zvláštní škola, základní škola, učitelka, praktická škola, spolužáci, kvalita života, hodnota života
Klíčová slova v angličtině
child, boy, family, mucopolysaccharidosis, rare disease, metabolic disease, lysosomal storage diseases, GAG, education, teaching assistant, special school, basic school, teacher, practical school, classmates, life quality, life value
Rozsah průvodní práce
85 s. (143 794 znaků).
Jazyk
CZ
Anotace
Práce je tematicky orientována na problematiku komplexní podpory směřující ke zvyšování kvality života rodin dětí se vzácným onemocněním. Zvláštní pozornost je věnována možnostem podpory v oblasti vzdělávání. Teoretická východiska práce zahrnují problematiku vzácných onemocnění, problematiku dopadu vzácných onemocnění na kvalitu života rodin, možnosti podpory a vzdělávání osob se zdravotním postižením či závažným onemocněním a další možnosti pozitivního ovlivňování kvality života rodin s dětmi se vzácným onemocněním. Praktická část práce je zaměřena na prezentaci kvalitativně orientovaného výzkumného šetření realizovaného metodou případových studií vybraných rodin dětí se vzácným onemocněním, zejména mukopolysacharidózy. V rámci sběru dat je využito především technik obsahové analýzy dokumentů, hloubkových polostrukturovaných interview. V této části práce jsou zpracovány dvě případové studie dětí trpících onemocněním mukopolysacharidóza. Na základě získaných výsledků jsou formulována strukturovaná doporučení pro aplikaci opatření směřujících ke zvýšení kvality života výše uvedené cílové skupiny.
Anotace v angličtině
This work is thematically oriented on problematics of complex support aimed at increasing of life quality of families with children having rare diseases. Special attention is paid to the possibilities of education support. Theoretical work basis includes the issues of rare diseases, issue of rare disease impact to family life quality, support possibilities and education of disabled or seriously ill persons. The possibilities of positive influence on life quality of families with childrens with rare diseases are also very important. The practical work part is aimed to a presentation of qualitative oriented research survey which is realised by the method of case studies in selected families getting children with rare diseases especially with mucopolysaccharidosis. Within the data collection is used especially the document content analysis and depth half-structured interviews. In this part of my work are processed two case studies of children experienced by the illness called mucopolysaccharidosis. Based on obtained results are formulated the measures and structurated recommendations for the increasement of life quality of the above mentioned target group.
Klíčová slova
dítě, chlapec, rodina, mukopolysacharidóza, vzácné onemocnění, metabolické onemocnění, lysosomální střádavá onemocnění, GAG, vzdělávání, pedagogický asistent, zvláštní škola, základní škola, učitelka, praktická škola, spolužáci, kvalita života, hodnota života
Klíčová slova v angličtině
child, boy, family, mucopolysaccharidosis, rare disease, metabolic disease, lysosomal storage diseases, GAG, education, teaching assistant, special school, basic school, teacher, practical school, classmates, life quality, life value
Zásady pro vypracování
Práce bude tematicky orientována na problematiku komplexní podpory směřující ke zvyšování kvality života rodin dětí se vzácným onemocněním. Zvláštní pozornost bude věnována možnostem podpory v oblasti vzdělávání. Teoretická východiska práce budou zahrnovat problematiku vzácných onemocnění, problematiku dopadu vzácných onemocnění na kvalitu života rodin, možnosti podpory a vzdělávání osob se zdravotním postižením či závažným onemocněním a další možnosti pozitivního ovlivňování kvality života rodin s dětmi se vzácným onemocněním. Praktická část práce bude zaměřena na prezentaci kvalitativně orientovaného výzkumného šetření realizovaného metodou případových studií vybraných rodin dětí se vzácným onemocněním (zejména mukopolysacharidózy). V rámci sběru dat bude využito zejména technik obsahové analýzy dokumentů, hloubkových polostrukturovaných interview. Na základě získaných výsledků budou formulována strukturovaná doporučení pro aplikaci opatření směřujících ke zvýšení kvality života výše uvedené cílové skupiny.
Zásady pro vypracování
Práce bude tematicky orientována na problematiku komplexní podpory směřující ke zvyšování kvality života rodin dětí se vzácným onemocněním. Zvláštní pozornost bude věnována možnostem podpory v oblasti vzdělávání. Teoretická východiska práce budou zahrnovat problematiku vzácných onemocnění, problematiku dopadu vzácných onemocnění na kvalitu života rodin, možnosti podpory a vzdělávání osob se zdravotním postižením či závažným onemocněním a další možnosti pozitivního ovlivňování kvality života rodin s dětmi se vzácným onemocněním. Praktická část práce bude zaměřena na prezentaci kvalitativně orientovaného výzkumného šetření realizovaného metodou případových studií vybraných rodin dětí se vzácným onemocněním (zejména mukopolysacharidózy). V rámci sběru dat bude využito zejména technik obsahové analýzy dokumentů, hloubkových polostrukturovaných interview. Na základě získaných výsledků budou formulována strukturovaná doporučení pro aplikaci opatření směřujících ke zvýšení kvality života výše uvedené cílové skupiny.
Seznam doporučené literatury
MICHALÍK, J. ZEMAN, J. A KOL. Mukopolysacharidóza. 1 vyd. Olomouc: Společnost pro mukopolysacharidósu, 2010, 110 s. ISBN 978-80-86417-11-0.
MICHALÍK, J. Poradenství pro uživatele sociálních služeb. 2. upravené a doplněné vyd. Praha: Studio Element, 2007, 64 s. ISBN 80-903640-9-8.
MICHALÍK, J. Smluvní vztahy v sociálních službách. 1. vyd., Praha: Studio Elements, 2008, 224 s. ISBN 80-90-36-58-1-7.
KOL. AUTORŮ. Metodika posuzování speciálních vzdělávacích potřeb u dětí a žáků se vzácnými onemocněními. Olomouc: Společnost pro mukopolysacharidózu, 2012, 118 s. ISBN 978-8086532-26-4.
PIPEKOVÁ, J. A KOL. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3.vyd. Brno: Paido, 2010, 401 s. ISBN 978-80-7315-198-0.
PŘINOSILOVÁ, D. Diagnostika ve speciální pedagogice. 2.vyd. Brno: Paido, 2007, 178 s. ISBN 978-80-7315-157-7.
MAYATEPEK, E. Dědičné metabolické poruchy. Praha: Grada, 2006, 416 s. ISBN 80-247-0831-0.
ROSYPAL, S. A KOL. Nový přehled biologie. 1.vyd. Praha: Scientia, 2003, 797 s. ISBN 80-7183-268-5.
GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2000, 207 s. ISBN 80-85931-79-6.
KOL. AUTORŮ. Učební texty pro účastníky vzdělávacího kurzu"Rodič a dítě/žák se vzácným onemocněním". Olomouc: Společnost pro mukopolysacharidósu, 2011, 110 s. ISBN neuvedeno
PEŠLOVÁ, R. Právní průvodce pečujících 2012, 1.vyd. v edici Pečuj doma, Brno: Moravskoslezský kruh, 2012. 112 s. ISBN neuvedeno
Seznam doporučené literatury
MICHALÍK, J. ZEMAN, J. A KOL. Mukopolysacharidóza. 1 vyd. Olomouc: Společnost pro mukopolysacharidósu, 2010, 110 s. ISBN 978-80-86417-11-0.
MICHALÍK, J. Poradenství pro uživatele sociálních služeb. 2. upravené a doplněné vyd. Praha: Studio Element, 2007, 64 s. ISBN 80-903640-9-8.
MICHALÍK, J. Smluvní vztahy v sociálních službách. 1. vyd., Praha: Studio Elements, 2008, 224 s. ISBN 80-90-36-58-1-7.
KOL. AUTORŮ. Metodika posuzování speciálních vzdělávacích potřeb u dětí a žáků se vzácnými onemocněními. Olomouc: Společnost pro mukopolysacharidózu, 2012, 118 s. ISBN 978-8086532-26-4.
PIPEKOVÁ, J. A KOL. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3.vyd. Brno: Paido, 2010, 401 s. ISBN 978-80-7315-198-0.
PŘINOSILOVÁ, D. Diagnostika ve speciální pedagogice. 2.vyd. Brno: Paido, 2007, 178 s. ISBN 978-80-7315-157-7.
MAYATEPEK, E. Dědičné metabolické poruchy. Praha: Grada, 2006, 416 s. ISBN 80-247-0831-0.
ROSYPAL, S. A KOL. Nový přehled biologie. 1.vyd. Praha: Scientia, 2003, 797 s. ISBN 80-7183-268-5.
GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2000, 207 s. ISBN 80-85931-79-6.
KOL. AUTORŮ. Učební texty pro účastníky vzdělávacího kurzu"Rodič a dítě/žák se vzácným onemocněním". Olomouc: Společnost pro mukopolysacharidósu, 2011, 110 s. ISBN neuvedeno
PEŠLOVÁ, R. Právní průvodce pečujících 2012, 1.vyd. v edici Pečuj doma, Brno: Moravskoslezský kruh, 2012. 112 s. ISBN neuvedeno